« Vous pouvez sembler en parfaite santé, même avec ce problème latent. »

À 14 ans, Bobbi Ann Brady apprend qu’elle a un souffle cardiaque, signe que l’une des valves de son cœur ne fonctionne pas correctement. Heureusement, ce diagnostic n’arrête pas la sportive, qui continue de pratiquer, entre autres, le hockey et le basketball. En fait, elle y pense à peine.

Dix ans plus tard, Bobbi Ann donne naissance à son premier enfant, Addison, chez laquelle on détecte aussi un souffle cardiaque. Soudainement, le problème qu’elle avait depuis des années menaçait la santé de sa fille.

Bobbi Ann, maintenant âgée de 49 ans et députée indépendante de la circonscription ontarienne de Haldimand–Norfolk, a raconté son histoire à Une voix aux maladies valvulaires Canada.

Comment a-t-on détecté votre souffle cardiaque?

Même si je jouais au hockey depuis l’âge de six ans, ce n’est qu’à la puberté que j’ai commencé à ressentir des choses étranges : j’avais parfois l’impression que ma poitrine s’écrasait, ce qui m’affaiblissait; puis, tout d’un coup, elle se regonflait, ce qui me donnait un regain d’énergie. Mon rythme cardiaque s’accélérait, comme si mon cœur tentait de rattraper son retard.

J’ai donc eu un rendez-vous en médecine familiale. Après quelques tests, on a découvert que j’avais un souffle cardiaque.

Avant ce moment-là, que saviez-vous à propos des maladies valvulaires?

Enfant, je savais que plusieurs membres de ma famille, tant du côté de mon père que celui de ma mère, sont morts des suites d’une maladie cardiaque. Alors, je savais déjà qu’il est important d’écouter ce que votre cœur vous dit. Toutefois, je ne connaissais rien du souffle cardiaque ni des maladies valvulaires.

Comment avez-vous géré votre problème de santé?

On m’a dit que mon corps m’indiquerait ce qu’il peut ou ne peut pas faire, et que je devais surveiller tout changement dans mon état de santé. Il m’est arrivé – en jouant au hockey, par exemple – de ressentir le besoin de prendre une pause, que je prenais.

On a dit à mes parents qu’à un certain point dans ma vie, une chirurgie serait probablement nécessaire. Malgré tout, cela ne m’a jamais vraiment inquiétée.

Tous les 12 à 18 mois, j’avais des rendez-vous de suivi – que j’ai encore d’ailleurs. On me faisait porter un moniteur Holter durant quelques jours – pour détecter un rythme cardiaque irrégulier – et passer certains tests, comme une analyse sanguine et un échocardiogramme.

On me disait toujours : « Vous savez quoi? Vous êtes en excellente santé. À la prochaine! »

Que s’est-il passé après la naissance de votre fille?

Durant les premiers jours de vie d’Addison, on a ausculté son cœur au stéthoscope et détecté un souffle cardiaque. Finalement, on a appris qu’elle avait une bicuspidie aortique. (Je crois que c’est aussi ce que j’ai.)

J’étais renversée : quand c’est votre problème de santé, vous savez comment vous vous sentez et vous pouvez dire que vous allez bien; mais quand on vous dit soudainement que votre bébé a un tel problème, ça vous frappe de plein fouet.

Sans directives précises concernant ses soins, je paniquais aussitôt qu’Addison dormait plus longtemps ou était plus fatiguée qu’à son habitude. Il y a tant d’incertitudes avec un bébé – surtout un premier!

Comment la maladie valvulaire a-t-elle affecté la vie de votre fille?

Addison a 23 ans maintenant et, ironiquement, a toujours été en meilleure santé que son frère de 19 ans, qui est un athlète d’élite sans souffle cardiaque.

Les effets à long terme de la maladie sur sa santé me préoccupent tout de même. Elle fait ses études en soins infirmiers, et je l’encourage toujours à porter attention à son souffle cardiaque et à surveiller tout changement dans son état de santé.

Qu’auriez-vous aimé savoir plus tôt sur le souffle cardiaque?

J’aurais voulu qu’on m’en dise plus à propos du souffle cardiaque et des problèmes pouvant en découler. J’aurais aimé qu’on prenne le temps de m’expliquer ce que l’affection implique exactement, et que ça pouvait être transmis à mes enfants.

Que souhaitez-vous que les gens sachent à propos des maladies valvulaires?

Vous pouvez sembler en parfaite santé, même avec ce problème latent – qu’il faut surveiller.

J’ai disputé des compétitions mondiales de kickboxing, je joue au hockey, et j’obtiendrai sous peu ma ceinture noire au karaté. Les gens ne croiraient pas que j’ai une anomalie cardiaque : « Toi, tu as un souffle au cœur? »

C’est pourquoi il est important de se faire ausculter au stéthoscope.

À titre de députée, j’ai assisté aux audiences de comité sur le projet de loi 66 de l’Ontario portant sur la sensibilisation aux maladies valvulaires. Maintenant plus motivée que jamais, je participe aux efforts de sensibilisation à ces maladies et, surtout, à l’importance de l’auscultation au stéthoscope dans leur détection : j’ai même demandé à mes enfants d’exiger cet examen chaque fois qu’ils voient leur médecin.

Si on auscultait tout le monde au stéthoscope, imaginez ce que ces quelque 30 secondes pourraient changer.