Votre expérience avec la maladie valvulaire
Que vous veniez de recevoir un diagnostic de souffle cardiaque ou attendiez le traitement imminent d’un trouble valvulaire, il est souvent rassurant de connaître la suite des choses. Cette page décrit le parcours optimal de soins des patients atteints d’une maladie valvulaire; toutefois, chaque expérience est différente.
Sensibilisation
sensibilisation
Les patients commencent leur parcours de soins en apprenant les symptômes de ces maladies. Les symptômes – et les signes cliniques – ne sont pas toujours évidents, car ils varient et s’apparentent souvent aux signes du vieillissement. Ainsi, certaines personnes peuvent vivre longtemps avec une maladie valvulaire sans le savoir.
Les symptômes des maladies valvulaires comprennent les suivants :
Fatigue généralisée ou réduction de la capacité à faire de l’exercice
Essoufflement ou fatigue anormale (selon vous) après une activité physique
Battements de cœur irréguliers
Étourdissements
Douleurs à la poitrine
Évanouissement
Gonflement des chevilles
“Si vous avez un de ces symptômes, consultez votre prestataire de soins et demandez-lui d’écouter votre cœur avec un stéthoscope.”
Détection
depistage
“Toutes les personnes de plus de 60 ans ou avec un trouble valvulaire connu devraient être auscultées avec un stéthoscope à chaque rendez-vous de suivi médical (bilan de santé).”
Les troubles valvulaires sont souvent détectés durant un examen médical courant : votre prestataire de soins écoute (ausculte) votre cœur avec un stéthoscope et entend un bruit anormal, qu’on appelle un souffle cardiaque.
Ce souffle n’est pas tout le temps le signe d’une maladie valvulaire. Ainsi, selon ce qui est entendu, on pourrait vous envoyer passer d’autres examens.
Diagnostic
diagnostique
Après la détection d’un souffle cardiaque, votre prestataire de soins vous enverra sans doute passer un échocardiogramme. Cet examen peut déterminer si le souffle est lié à une maladie valvulaire.
L’échocardiogramme utilise des ondes sonores pour tracer une image de votre cœur et de vos valves. Il s’agit de l’une des techniques de dépistage les plus courantes. Votre prestataire de soins pourrait vous demander de passer au moins un autre examen pour l’aider à poser le bon diagnostic.
Attendez-vous à passer au moins l’un des examens suivants :
Électrocardiogramme (ECG) – pour mesurer l’activité électrique de votre cœur
Radiographie de la poitrine – pour détecter la présence de liquide dans vos poumons et pour mesurer les dimensions de votre cœur
Imagerie par résonance magnétique (IRM) cardiaque – pour produire des images détaillées de votre cœur
Épreuve (électrocardiogramme) d’effort – pour observer comment vos valves fonctionnent durant un exercice physique ou si celui-ci fait apparaître des symptômes
Cathétérisme cardiaque – pour examiner la circulation du sang dans votre cœur et le fonctionnement de ce dernier et de vos valves
“ Si vos résultats révèlent une maladie valvulaire, il est important de faire examiner votre cœur régulièrement, même lorsque vous vous sentez bien.”
Diagnosis
Après le diagnostic
“Notre outil de suivi des symptômes a été conçu pour vous aider à repérer l’apparition ou l’aggravation de symptômes, et pour mieux illustrer votre état de santé et faciliter la planification de vos soins.”
Après avoir reçu un diagnostic de maladie valvulaire, vous verrez sans doute des spécialistes en cardiologie ou en santé valvulaire à l’hôpital ou dans une clinique spécialisée. Là, on examinera l’activité de votre cœur et élaborera des options de traitement si nécessaire.
Toutes les personnes atteintes d’une maladie valvulaire ont une expérience différente selon la gravité de leur maladie, les répercussions des symptômes sur leur quotidien et d’autres facteurs. Pour une maladie légère, il pourrait suffire de changer certaines habitudes de vie et de surveiller votre cœur, et ce, pour quelques années. Pour une maladie plus grave, il serait sage d’explorer les options de traitement.
Si votre maladie valvulaire est surveillée, suivez votre état de santé pour repérer tout changement. Ainsi, n’ignorez pas l’apparition de nouveaux symptômes ni l’aggravation de symptômes existants; prenez immédiatement rendez-vous avec votre prestataire de soins pour lui en parler.
Apprenez-en plus sur les diverses maladies pouvant affecter les valves du cœur :
traitement
Traitement et suivi
“Il est important de participer à la prise de décisions concernant votre santé.”
Le traitement approprié de votre maladie valvulaire dépend de plusieurs facteurs, y compris votre âge, votre santé globale, la valve atteinte, ainsi que le type et la gravité du problème.
Si vous avez une maladie légère, on pourrait vous recommander des rendez-vous de suivi réguliers pour en surveiller l’évolution, plutôt qu’un traitement, et vous prescrire des médicaments pour atténuer vos symptômes.
Si votre maladie est plus grave, vous pourriez avoir besoin d’un traitement. Les options de traitement sont la réparation ou le remplacement valvulaire combiné à la prise de médicaments.
Vous et votre prestataire de soins discuterez de vos options avant de prendre la meilleure décision pour vous, selon vos circonstances individuelles.
Allez à la page Comment traite-t-on les maladies valvulaires? pour en savoir plus sur les options de traitement.
Participer à la prise de décision
Si vous avez une maladie valvulaire, vous aurez probablement à considérer une grande variété de traitements. La prise de décision partagée consiste à participer avec votre prestataire de soins au choix du meilleur traitement pour vous en fonction de vos préférences et de vos objectifs, mais aussi à la lumière des données cliniques et de l’expertise de votre équipe de soins de santé. Du matériel a été conçu pour vous aider à participer à la prise de décision concernant votre santé.
Ce webinaire axé sur les patients du Global Heart Hub et d’Une voix aux maladies valvulaires Canada vous montre comment participer aux décisions qui concernent votre traitement.
recuperation
Se rétablir : à quoi s’attendre après un traitement
Chaque voie vers le rétablissement est différente. Votre plan de traitement sera adapté à vos besoins : ainsi, votre rétablissement – le temps qu’il vous faudra pour reprendre vos activités normales et adapter vos habitudes de vie – peut être bien différent de celui des autres patients. Il est très important de prendre le temps de vous rétablir physiquement et mentalement de votre expérience.
Après votre traitement, informez-vous au sujet des services suivants si vous n’y avez pas déjà accès :
Programme de réadaptation cardiaque
Échocardiogramme à 30 jours suivant le traitement
Soutien psychologique et counseling
Suivis périodiques auprès de votre prestataire de soins
“Le rétablissement diffère d’une personne à l’autre.”
Pour assurer le meilleur rétablissement qui soit après un traitement, il importe que vous réduisiez votre risque de maladie cardiovasculaire : on pourrait vous recommander de faire régulièrement de l’exercice, de maintenir un poids corporel optimal ou de cesser de fumer, ou vous prescrire des médicaments pour maîtriser votre hypertension artérielle ou votre diabète.
Foire aux questions
Est‑ce qu’il faut nécessairement traiter toute maladie valvulaire par une chirurgie?
Non. Plusieurs personnes qui reçoivent un diagnostic de maladie valvulaire peuvent avoir une vie normale si elles changent certaines de leurs habitudes et reçoivent un traitement minimal. Les cas légers et modérés pourraient ne jamais nécessiter de chirurgie. Des examens réguliers permettent de suivre la possible aggravation de la maladie et d’offrir plus de temps pour choisir le meilleur traitement.
Quelles complications peuvent survenir après une chirurgie valvulaire?
La convalescence après une chirurgie valvulaire est de 6 à 8 semaines. Durant cette période de rétablissement, il n’est pas rare d’observer les signes et symptômes suivants : de la fatigue, de la difficulté à dormir, de la douleur au site d’incision, une perte d’appétit, de la constipation, des sautes d’humeur ou un peu d’essoufflement.
Les complications graves ne sont pas courantes, mais il est important de les surveiller :
- Signes d’infection au site d’incision (p. ex. rougeur, gonflement, écoulement, fièvre)
- Symptômes débilitants (p. ex. maux de tête persistants, étourdissements, nouvelle douleur à la poitrine, malaise grave)
Si vous avez un ou plusieurs de ces signes ou symptômes de complications graves, consultez immédiatement votre prestataire de soins ou rendez-vous au service des urgences le plus proche.
Que faire lorsqu’on détecte un souffle cardiaque?
Si votre prestataire de soins détecte un souffle au cours d’un examen médical, vous aurez sans doute à passer un ou plusieurs tests diagnostiques pour en déterminer la cause. Un souffle ne révèle pas toujours un problème : il peut être le signe d’une maladie valvulaire légère, mais le cœur produit parfois un souffle sans cause apparente. Les tests de suivi détermineront si vous avez une maladie valvulaire, si elle doit être traitée et comment elle doit l’être.
Est-il préférable de dormir sur le dos plutôt que sur le côté après une chirurgie valvulaire?
Un sommeil optimal est très important pour se rétablir après une chirurgie valvulaire. Au cours des quelques semaines suivant votre opération, mieux vaut dormir sur le dos pour favoriser la guérison de votre poitrine. Par ailleurs, cette position peut être plus confortable puisqu’elle permet à votre corps de rester bien droit.
Est-ce qu’une personne peut être trop vieille pour subir un remplacement valvulaire?
Vivre avec une maladie valvulaire
Plusieurs personnes atteintes d’une maladie valvulaire peuvent mener une vie saine. Toutefois, voici certaines choses à garder à l’esprit :
La prise d’antibiotiques pourrait être nécessaire avant vos rendez-vous dentaires. Une bonne hygiène dentaire est primordiale pour les personnes atteintes d’une maladie valvulaire : la santé de la bouche est associée à la santé cardiovasculaire globale. Brossez-vous les dents et passez le fil dentaire entre celles-ci chaque jour, et faites-vous examiner et nettoyer les dents en clinique régulièrement. Parlez à votre dentiste ou à votre prestataire de soins de la prise d’antibiotiques avant vos rendez-vous dentaires pour prévenir les infections.
Si vous devez subir une intervention médicale sur votre système respiratoire (p. ex. amygdalectomie, bronchoscopie et adénoïdectomie), vous pourriez devoir prendre des antibiotiques de manière préventive. Demandez à votre prestataire de soins de vous parler de vos options.
La maladie valvulaire peut augmenter votre risque d’insuffisance cardiaque – résultat d’un cœur trop faible pour faire circuler le sang dans votre corps. C’est pourquoi il est très important de surveiller vos symptômes et de signaler tout changement dans votre état de santé à votre prestataire de soins.
La réadaptation cardiaque vous aide à retrouver la force et à réduire votre risque de développer de futurs troubles cardiaques. Demandez à votre prestataire de soins de vous aider à trouver un programme de réadaptation dans votre région, ou communiquez avec votre bureau de santé publique ou votre hôpital.
Il est également important de vous protéger contre toute infection respiratoire, comme la grippe. Assurez votre santé en vous faisant vacciner régulièrement pour prévenir une infection par la COVID-19 ou le virus de la grippe, ou une pneumonie
Histoires de patients
Favoriser un meilleur parcours de soins
Le rapport Maladie valvulaire cardiaque : travailler ensemble pour améliorer le parcours de santé et de vie des patients est le premier document au Canada qui donne un aperçu complet du parcours des patients atteints de la maladie : de la sensibilisation au suivi, en passant par la détection, le diagnostic, la surveillance et le traitement. Repérant les lacunes de ce parcours, il présente des histoires de patients et fournit une série de recommandations pour améliorer les soins. Il donne des directives claires et se veut une feuille de route pour aider les patients de partout au pays à réclamer leur parcours optimal de soins.
Lisez le rapport pour vous guider dans vos soins et votre expérience avec la maladie.