*Dianne (sur la gauche) célébrant la fête de Noël*

À l’approche de Noël, Dianne Galbraith était si épuisée qu’elle n’avait toujours pas décoré son sapin. « Ce n’était pas du tout dans mon habitude », dit la grand-mère de 11 petits-enfants. Installée sur son divan, la résidente de Langley, en Colombie-Britannique, a regardé l’une de ses filles et les enfants de celle-ci décorer son sapin de Noël.

C’est à 53 ans que Dianne a finalement appris ce qui causait sa fatigue extrême : une valve mitrale fuyante, qu’il fallait opérer d’urgence.

Elle a raconté son histoire à Une voix aux maladies valvulaires Canada.

Avant votre diagnostic, que saviez-vous des maladies valvulaires?

Absolument rien. Je savais que mon père avait fait une crise cardiaque et subi un quadruple pontage, et qu’il avait développé une insuffisance cardiaque. Je savais aussi que ma mère souffrait d’une fibrillation auriculaire. Toutefois, je n’avais jamais entendu parler de problèmes liés aux valves du cœur.

Quels étaient les symptômes de votre maladie?

Dans ma vingtaine, j’ai commencé à consulter des médecins en affirmant qu’il y avait un problème avec mon cœur – celui-ci battait rapidement ou irrégulièrement au repos – et que je me fatiguais facilement –par exemple, lorsque j’allais danser, je devais prendre une pause entre les chansons.

Les médecins ont écouté mon cœur, et certains m’ont fait porter à deux ou trois reprises un moniteur Holter pour examiner mon rythme cardiaque. Aucun n’a pu expliquer mes symptômes.

En 2011, quand mon père a été hospitalisé pour une jambe cassée, j’accompagnais ma mère à l’hôpital tous les jours, et ça m’a beaucoup épuisée.

La nuit où mon père est décédé, j’ai commencé une toux persistante. On a pensé qu’il s’agissait d’une bronchite, mais malgré le traitement, je n’arrêtais pas de tousser. Mon médecin a examiné très attentivement mes poumons, mais il n’a rien détecté d’anormal. Finalement, il m’a aiguillée vers un cardiologue.

Comment avez-vous appris que vous aviez une maladie valvulaire?

À mon premier rendez-vous en cardiologie, j’ai passé un test sur un tapis roulant. Après environ une minute et demie, on m’a demandé d’arrêter – même si j’avais l’impression de pouvoir continuer. Puis, j’ai passé d’autres tests.

À mon deuxième rendez-vous, le cardiologue a annoncé à mon mari, Doug, et moi que ma valve mitrale fuyait et devait être opérée. Selon lui, j’avais sans doute eu une fièvre rhumatismale quand j’étais petite.

Vous rappelez-vous d’avoir eu une fièvre rhumatismale?

Je n’ai jamais reçu un tel diagnostic. Je me rappelle avoir été très malade pendant un certain temps à l’âge de 10 ans. Avant cet événement, j’aimais beaucoup courir – comme à côté de mes amis à vélo; après, je ne pouvais plus courir sans perdre mon souffle.

Que s’est-il passé après votre diagnostic?

C’était en décembre 2011. Lorsque le diagnostic est tombé, mon médecin de famille m’a dit que si je ne faisais pas remplacer ma valve défaillante, je ne me rendrais pas à la fin avril. J’ai enfin compris la gravité de ma situation.

Lorsque j’ai rencontré le chirurgien, il m’a expliqué que je devais choisir entre une prothèse mécanique et une prothèse biologique (tissu porcin). Il m’a recommandé la valve mécanique, notamment parce qu’elle durerait toute ma vie. J’ai suivi sa recommandation.

Une partie de moi craignait que je ne survive pas à l’opération. Alors, Doug et moi avons acheté un lot au cimetière et planifié certaines choses. J’ai aussi pris le temps d’embrasser tous mes enfants et petits-enfants avant ma chirurgie. J’ai trouvé ça dur : j’ai tenté de rester positive et de ne pas les inquiéter plus qu’ils l’étaient déjà.

*Dianne jouant à un jeu de société avec ses petits-enfants*

Comment s’est passée la chirurgie?

Très bien. C’est mon rétablissement qui a été difficile : j’ai dû rester environ 35 jours à l’hôpital parce que je ne tolérais pas bien un des médicaments que je devais prendre.

Après quelque temps, les choses se sont mises à aller mieux. Je suis rentrée à la maison, et ça m’a fait le plus grand bien. Je faisais souvent des siestes et prenais soin de moi-même. J’ai commencé à faire de petites promenades, puis graduellement des plus longues. Doug et moi marchions tous les jours.

Cette activité physique m’a beaucoup aidée : j’adore le grand air, et le fait d’être à l’extérieur, de voir les arbres, la rivière et les fleurs me faisait du bien.

Aussi, pour maîtriser l’insuffisance cardiaque, j’ai changé mon alimentation, réduisant ma consommation de sel et de liquides.

Avec une valve mécanique, vous devez prendre des anticoagulants. Comment cela se passe-t-il?

Je prends de la warfarine, qui s’est accompagnée de son lot de défis.

Par exemple, j’aime beaucoup la salade, mais je ne pouvais pas en manger comme je voulais : mon apport variable en légumes-feuilles causait des fluctuations de mon RIN (c.-à-d. mon rapport international normalisé, qui indique le temps que met le sang à coaguler). Certaines personnes peuvent gérer ça, mais pour moi, c’était un problème.

Mes filles m’ont offert une trousse pour mesurer mon RIN à la maison et, ainsi, pour m’éviter d’aller régulièrement au laboratoire. C’est très pratique.

Qu’aimeriez-vous que plus de gens sachent à propos des maladies valvulaires?

Si vous croyez que quelque chose ne va pas avec votre santé, posez des questions et exigez des réponses; insistez et n’abandonnez pas.

Ce que j’avais, j’aurais aimé le savoir plus tôt pour avoir plus de temps de qualité.

« J’aurais aimé le savoir plus tôt. »