« Demandez une auscultation au stéthoscope. »

Nancy

J’ai découvert à 25 ans que je suis née avec une valve aortique bicuspide. Elle a été trouvée dans un échocardiogramme que mon médecin a ordonné après avoir détecté un souffle cardiaque lors d’un examen médical. On m’a dit de la faire vérifier régulièrement, de prendre des antibiotiques avant les soins dentaires pour éviter une infection de la valve... et de vivre ma vie. Je pourrais éventuellement avoir besoin d’une opération pour la faire réparer.

Après deux décennies sans incident, un jour, j’ai eu une vive douleur à la poitrine avec une respiration profonde. J’étais occupée, alors je l’ai ignorée. Quand elle a persisté, je suis allée aux urgences de l’hôpital.  Si je ne l’avais pas fait, je serais peut-être morte aujourd’hui, ou alors je n’aurais eu aucune chance de voir mon 50e anniversaire.  

Une tomodensitométrie a révélé un anévrisme aortique près du cœur, mesurant 4,7 cm. J’ai été placé sous les soins d’un cardiologue pour le surveiller chaque année. Lorsqu’un anévrisme atteint 5 cm, il peut se rompre et être fatal en raison d’un saignement excessif. En moins de quatre ans, en mai 2009, l’anévrisme avait atteint 5,1 cm. J’ai été envoyée consulter un chirurgien cardiaque.

Le chirurgien a déclaré que l’anévrisme, avec lequel j’étais née (et qui a été détecté grâce aux grandes avancées technologiques depuis mon premier échocardiogramme), avait augmenté d’un centimètre par décennie de ma vie. Il devait être réparé immédiatement. Ma valve présentait une légère sténose et aurait pu attendre deux ans de plus, mais il prévoyait réparer les deux en même temps. La seule façon d’y parvenir était de procéder à une opération à cœur ouvert.

J’ai rapidement compris la chance que j’avais. Bien qu’urgente, la situation n’était pas une urgence. Le chirurgien avait du temps (et mon dossier des quatre dernières années, en plus de l’évaluation du cardiologue) pour envisager et recommander la procédure la mieux adaptée à ma situation.  J’ai pu réfléchir soigneusement aux décisions qui affecteraient ma vie, la plus importante étant le type de valve que je voulais. Une valve mécanique impliquerait de prendre des anticoagulants à vie, et une valve tissulaire pourrait s’user en 10 à 20 ans, ce qui exigerait une autre opération.

J’ai choisi de me faire opérer en septembre, ce qui m’a laissé le temps de mettre de l’ordre dans ma vie. J’ai organisé ma famille et mes amis pour qu’ils m’aident dans les jours et les semaines qui ont suivi l’opération et j’ai préparé mon lieu de travail pour le congé que je prenais en tant que membre de l’équipe de direction. L’énorme avantage de cette démarche a été la tranquillité d’esprit. J’ai ainsi pu me concentrer sur mon rétablissement.

Cela m’a également aidé à surmonter la peur.

Je suis quelqu’un qui aime « voir l’aiguille entrer ». Je voulais savoir tout ce qui allait se passer et j’aurais apprécié des ressources comme Une voix aux maladies valvulaires Canada, qui n’existait pas à l’époque. J’ai passé une demi-journée à l’hôpital pour parler aux membres de l’équipe et à un patient pour savoir à quoi m’attendre. J’ai posé des questions, lu tout le matériel et regardé une vidéo. J’ai parlé aux gens de mon opération imminente, ce qui m’a souvent menée à d’autres patients qui ont pu partager leurs expériences, notamment deux collègues et des « amis d’amis ».  

Lorsque le jour de mon opération est arrivé, j’ai eu le sentiment de savoir exactement ce qui m’attendait. Je n’avais aucun doute que j’étais entre les mains d’experts utilisant la technologie la plus avancée de l’époque. L’opération s’est extrêmement bien passée. L’anévrisme a été réparé et ma valve, réparée. Le chirurgien a pu utiliser mes propres tissus. L’équipe de soins cardiaques était exceptionnelle. Ce sont des professionnels de la santé hautement qualifiés dans un domaine différent de tout ce que j’avais connu. Leur priorité est de gérer la douleur, ce qu’ils m’ont aidé à faire en utilisant la pompe à morphine, si fondamentale pour la guérison.

Je suis rentrée chez moi en quatre jours. Moins d’une semaine plus tard, j’avais arrêté de prendre des narcotiques et je prenais plutôt de l’aspirine à forte dose pour gérer la douleur. Je marchais deux fois par jour, je faisais les exercices prescrits et je restais à l’affût de toute fièvre ou toux, qui auraient été des signes possibles d’infection. La sensibilité autour de ma poitrine s’est atténuée après six semaines et je me sentais plus forte chaque jour. Tout se déroulait comme prévu et je comptais reprendre le travail en janvier.

Deux mois après mon opération, au plus fort de la pandémie de la grippe H1N1, j’avais une toux, un essoufflement et des frissons. Je soupçonnais la grippe et je supposais que le système de santé serait surchargé. J’ai donc d’abord hésité à contacter mon cardiologue, mais quand je l’ai fait, il m’a dit d’aller directement aux urgences, en les avertissant de mon arrivée pour me donner la priorité.

J’avais un caillot de sang dans la cavité autour de mon cœur, ce qui a nécessité une deuxième opération à cœur ouvert le lendemain. J’ai été déboussolée par cette urgence, car cette fois la douleur était plus intense et j’ai passé trois jours aux soins intensifs. J’ai développé une péricardite, c’est-à-dire une inflammation du sac qui entoure le cœur. Cela a retardé mon rétablissement, qui a pris un autre six mois avant que je ne me sente « remise ».

Ayant eu cette deuxième chance, je n’amoindrirai plus jamais mes sentiments et je ne repousserai plus jamais le recours aux soins. Mon premier conseil à tous ceux qui souffrent de problèmes cardiaques (ou de tout autre problème de santé) est de faire de même. Je sais d’expérience que le rétablissement et la qualité de vie sont bien meilleurs lorsque notre valvulopathie est surveillée et traitée avant qu’elle ne devienne une urgence.

Mon expérience m’a donné un nouveau sentiment d’urgence dans la vie. Cinq mois après ma deuxième opération, j’étais sur les pentes de Whistler pour un incroyable voyage de ski au printemps. Un an et demi plus tard, j’avais planifié et ouvert une petite entreprise. Depuis, il y a eu de nombreux événements marquants (des anniversaires importants, des mariages, de grands voyages, des naissances) qui ont bien rempli ma vie.

Mais si j’ai besoin de m’en souvenir, je regarde l’érable japonais que nous avons planté pour marquer mon retour de l’hôpital après ma première opération, juste avant l’Action de grâce. Il était tout maigre et mesurait à peine deux pieds. Maintenant, il est imposant et s’élève vers le ciel.