« Il est essentiel de prendre les choses en main. »

Ruth

Je suis née avec une malformation cardiaque congénitale qui a été découverte à l’âge de trois ans à la suite d’un léger cas de scarlatine. On pensait alors que j’avais un trou dans le cœur, et des examens plus poussés n’ont pas été nécessaires jusqu’à l’âge de sept ans, lorsque j’ai développé des symptômes de fatigue extrême et de saignements de nez abondants.  On m’a envoyé dans un hôpital pour enfants pour examiner les symptômes plus en détail en faisant une cathétérisation, qui a révélé que ma valve pulmonaire n’avait que deux feuillets (au lieu de trois) et qu’ils étaient soudés, ce qui rendait le passage du sang difficile. Mon cœur faisait des heures supplémentaires et grossissait. La chirurgie était nécessaire, sinon je n’aurais probablement pas vécu plus longtemps que mon adolescence.

À l’âge de neuf ans, j’ai subi une opération à cœur ouvert pour réparer la valve pulmonaire afin que les feuillets s’ouvrent plus librement. Après 10 jours d’hôpital, je suis sortie avec une régurgitation limitée. On s’attendait à ce que je puisse mener une vie assez normale à l’avenir et j’ai supposé que cette intervention chirurgicale subie dans mon enfance était une solution unique.

Pendant mon enfance, j’ai eu des rendez-vous de routine avec des cardiologues et j’ai dû prendre des antibiotiques avant d’aller chez le dentiste ou de subir une intervention chirurgicale, mais autrement, je n’ai pas connu de limitations importantes dans ma participation à la vie.

Cependant, à 57 ans, j’ai commencé à avoir une pression artérielle élevée et j’ai été mise sous traitement. Au cours des trois années suivantes, j’ai connu une augmentation du stress au travail et, en janvier 2020, j’ai senti que quelque chose n’allait pas dans mon cœur. J’ai demandé conseil à mon médecin généraliste et, à l’époque, j’étais en attente d’un ECG (échocardiogramme) prévu pour avril 2020. On m’a donc conseillé d’attendre que cet examen soit terminé. Entre-temps, j’ai pris un congé pour cause de stress au travail et j’ai remarqué que mon rythme cardiaque continuait à monter en flèche.

Les symptômes que j’éprouvais en plus étaient l’essoufflement, la fatigue et les douleurs thoraciques. Les symptômes se sont aggravés au cours des mois suivants, au point que j’évitais les escaliers et que je ne pouvais plus marcher partout. Toute activité semblait faire monter ma fréquence cardiaque de manière significative. Je n’avais pas d’énergie et j’étais constamment à bout de souffle. Malgré mon épuisement, j’avais beaucoup de mal à dormir et je me réveillais souvent à bout de souffle.

Mon ECG s’est avéré être le début d’une série de tests : moniteur Holter, scanner, analyses de sang, ECG, ETO (échocardiographie transoesophagienne), radiographie thoracique, angiographie et éventuellement IRM.  Il a été déterminé que ma valve pulmonaire était dilatée, qu’elle présentait des fuites importantes et qu’elle battait en retraite. Le ventricule droit était hypertrophié, et les artères pulmonaires quelque peu dilatées également. La chirurgie pour insérer une valve de remplacement était la seule et unique solution.

La pandémie de COVID-19 a compliqué et retardé considérablement le traitement. J’ai attendu de janvier 2020 à novembre 2020 avant de passer tous les tests de diagnostic dont j’avais besoin et de pouvoir réserver l’opération. Mon cardiologue m’a dit très clairement que la décision du traitement me revenait. J’avais fait des recherches sur les différentes valves cardiaques disponibles et j’en avais discuté avec mon cardiologue avant l’opération, en pesant le pour et le contre de chacune. On espérait que la valve pourrait être remplacée par une artère, mais l’IRM a conclu que ce n’était pas possible car ma valve pulmonaire et mon artère étaient trop dilatées. Une valve mécanique n’était pas envisageable, car il y avait trop de problèmes de coagulation sanguine et d’anticoagulants pour qu’elle soit réalisable. On a donc opté pour une valve en tissu péricardique de vache. Mon chirurgien a été formidable en accédant à ma demande d’enlever totalement l’ancienne cicatrice sur ma poitrine, afin que je n’aie qu’une seule nouvelle cicatrice à la fin de l’opération. C’est TRÈS important pour une fille!   Mon opération a eu lieu le 16 novembre 2020.  

J’ai vu des améliorations dans mes capacités par rapport à avant mon opération. Mon cœur fonctionne beaucoup mieux et je ne suis plus essoufflée comme avant. Je suis les conseils d’être disciplinée dans une routine de marche et j’ai atteint 30 minutes par jour. En tant que personnalité de type A, il est difficile d’accepter les limites, mais je comprends qu’il est nécessaire de donner la priorité à mon rétablissement et de suivre les conseils de mes médecins. La rééducation cardiaque proposée à l’hôpital pendant six mois a été d’une grande aide en matière de responsabilisation, d’éducation et d’options d’exercices en ligne. Aujourd’hui, j’ai également repris le chemin de la salle de sport deux ou trois fois par semaine et j’ai ajouté des exercices de musculation dans le cadre de mon rétablissement.

Le conseil que je donne aux personnes atteintes d’une valvulopathie est qu’il est essentiel d’agir fermement pour soi-même. Avec le recul, j’aurais insisté davantage pour obtenir un rendez-vous lorsque je sentais que quelque chose n’allait pas, plutôt que d’attendre l’échocardiogramme. La COVID-19 a également posé des défis, car elle a repoussé les délais d’attente pour les tests et les résultats. Sachant que les médecins et les cliniques sont confrontés à d’importants défis en cette période, je rappelle aux autres qu’ils doivent se rendre à l’hôpital ou au service des urgences dès que leurs symptômes s’aggravent. C’est le meilleur moyen de protéger votre santé pendant la pandémie! Enfin, je crois également qu’il est important de conserver des copies de vos rapports d’opération et de vos tests. Le fait d’avoir le rapport original de l’opération que j’ai subie en 1969 a été très utile à mon chirurgien et à mes cardiologues.