« Je suis plus en forme que jamais. »

Mandy

Je savais que j’avais un murmure cardiaque depuis des années. C’est de famille. Mon médecin de famille l’a surveillé en m’auscultant régulièrement au stéthoscope et m’a envoyé passer des échocardiogrammes de routine, mais je n’ai jamais remarqué de nouveaux symptômes comme des douleurs ou un essoufflement. À ma grande surprise, les résultats d’un de mes échocardiogrammes de routine ont montré que deux de mes valves cardiaques étaient endommagées et fuyaient.

Ma valvulopathie cardiaque a été causée par une maladie auto-immune (un type d’arthrite) qui attaque les tissus sains, y compris mon cœur. Cette affection provoque une fatigue qui masquait les signes de la valvulopathie. De ce fait, elle n’aurait probablement pas été détectée avant longtemps si mon médecin de famille ne m’avait pas suivi de si près.

J’ai été envoyée à un cardiologue, qui a décidé que je devais être suivie pour voir comment évoluait ma valvulopathie. Je savais que, comme j’étais une jeune femme, il ne voulait pas m’envoyer trop tôt subir une chirurgie cardiaque, mais après une année de surveillance et de tests, il a déterminé que j’étais prête pour une chirurgie de remplacement valvulaire. Je me souviens avoir été très surprise lorsqu’il m’a dit que mon cœur était hypertrophié, mais pas assez pour répondre aux critères de la directive pour une intervention chirurgicale. Il m’a expliqué que les directives étaient principalement basées sur les hommes. En tant que femme, mon cœur n’atteindrait probablement jamais la taille spécifiée dans les directives. Il devait donc utiliser son jugement clinique.

Une fois que j’ai été orientée vers la chirurgie, il y a eu des retards supplémentaires à cause de la COVID-19. J’ai finalement reçu deux nouvelles valves en juin 2020, environ deux ans et demi après le premier diagnostic. J’ai reçu d’excellents soins de suivi et j’ai apprécié l’équipe de spécialistes qui m’a soutenue dans mon rétablissement. Pour mon suivi, j’ai eu des rendez-vous virtuels avec des professionnels en cardiologie, en physiothérapie, en nutrition, ainsi qu’une infirmière praticienne et un conseiller. J’ai trouvé que les promenades en plein air recommandées étaient particulièrement bénéfiques et mon plus grand conseil à toute personne se remettant d’une opération des valves cardiaques est de suivre le plan de marche. C’était difficile au début, mais ça m’a beaucoup aidé.

Avoir vécu avec une maladie auto-immune chronique m’a certainement aidée à me préparer à faire face à une valvulopathie et à une intervention chirurgicale. Je connais bien les médecins et notre système de santé, et j’ai l’habitude de participer à la gestion de ma propre santé. Après des années de malaise avant le diagnostic de la maladie auto-immune, j’ai ressenti comme un soulagement d’avoir un plan de soins clair et structuré après l’opération. J’étais déterminée à en tirer le meilleur parti.  

Plus d’un an après mon remplacement valvulaire, j’y repense et je constate à quel point j’ai été affectée par la valvulopathie sans le savoir. C’est comme si j’avais découvert de nouvelles vitesses sur mon vélo! Je peux faire tellement plus d’exercice maintenant et je ne m’épuise plus à faire les courses. Je gérerai toujours une maladie chronique en plus de la surveillance à long terme de mes valves cardiaques, mais je suis heureuse que mon endurance continue à s’améliorer. J’ai bon espoir quant à ce que je pourrai accomplir dans les années à venir.