« Je n’aurais jamais cru que ça pouvait m’arriver. »

Étudiant pour devenir auxiliaire médical, Cole More s’exerçait avec ses collègues de classe à écouter le cœur des uns et des autres au stéthoscope dans le cadre d’un cours. Lorsqu’on a posé l’instrument sur sa poitrine, on lui dit aussitôt : « Wow! Tu as tout un souffle cardiaque. »

Cole l’avait appris durant l’examen physique requis pour faire l’équipe de crosse de l’Université Western. Il ne pensait pas qu’un souffle cardiaque était quelque chose de préoccupant. Il était très actif : beaucoup de cyclisme, de crosse et de randonnée. Il croyait que son niveau d’activité physique changeait le son de son cœur.

Au bout du compte, c’est à l’âge de 27 ans que Cole a compris ce qui se cachait derrière son souffle cardiaque : sa valve aortique était gravement malade. Il nous a parlé de son expérience en tant que patient et de son point de vue à titre de professionnel de la santé.

Comment a-t-on dépisté votre maladie valvulaire?

Lorsque je suis déménagé de Toronto pour m’installer à Hamilton, j’ai changé de prestataires de soins primaires.

J’ai eu un premier rendez-vous avec une infirmière praticienne très méticuleuse qui a remarqué que ma pression artérielle n’était pas normale : ma pression diastolique était beaucoup trop basse. Comme nous nous rencontrions virtuellement en raison de la pandémie, elle ne pouvait pas m’ausculter le cœur au stéthoscope. Elle m’a donc recommandé d’aller passer un échocardiogramme et un électrocardiogramme (ECG). L’écho a révélé une régurgitation aortique grave et une sténose aortique grave associée à une dilatation de la racine de l’aorte.

Qu’avez-vous ressenti en recevant ce diagnostic?

J’étais au gym quand j’ai reçu l’appel; je faisais du vélo stationnaire. Quand l’infirmière praticienne m’a annoncé la nouvelle, j’ai eu l’impression que tout s’est mis à ralentir autour de moi, comme on le voit dans les films.

J’ai continué à pédaler un moment, le temps de traiter l’information, puis j’ai eu un déclic : avec une régurgitation aortique, j’allais devoir me faire opérer. J’ai enfin appelé ma femme.

C’était très surprenant de recevoir ce diagnostic parce que j’ai toujours été très actif. Oui, j’avais parfois des sensations étranges au cœur – mon pouls carotidien était très saillant, et ma pression pulsée était très élevée –, mais je n’aurais jamais cru que ça pouvait m’arriver.

Que s’est-il passé ensuite?

J’ai rencontré un cardiologue – un qui m’avait supervisé à l’unité de cardiologie des soins intensifs. Il m’a fait passer d’autres examens pour confirmer le diagnostic, puis il m’a aiguillé vers un chirurgien cardiaque.

Après une tomodensitométrie, le chirurgien m’a très bien expliqué les options pour remplacer ma valve aortique : une valve biologique et une valve mécanique. Puisque j’étais jeune et sportif, il m’a recommandé la valve mécanique : une valve biologique pourrait ne pas convenir à mon mode de vie très actif. Il m’a aussi informé qu’avec une valve mécanique, il faut prendre des anticoagulants.

J’ai fait mon choix, puis on m’a aussitôt donné la date de mon opération. À partir du moment où mon diagnostic est tombé, je n’ai attendu environ qu’un mois.

Comment vous êtes-vous préparé à votre opération et à votre rétablissement?

J’ai beaucoup appris des gens qui ont passé par la même chose que moi. J’avais entendu dire qu’une opération cardiaque peut causer la dépression. Alors, avant mon intervention chirurgicale, j’ai fait beaucoup de méditation et lu sur le stoïcisme, comme des œuvres de Marcus Aurelius.

J’ai trouvé que le site Web d’Une voix aux maladies valvulaires Canada, qui présente de l’information fondée sur des données probantes, est très pertinent pour les patients s’apprêtant à subir une intervention chirurgicale.

Après mon opération, je n’ai pas suivi de programme de réadaptation cardiaque parce qu’en janvier 2022, nous étions en pleine pandémie. On m’avait remis un livret m’indiquant ce que je pouvais faire et ne pas faire, et présentant une liste d’exercices.

Avec mes connaissances en kinésiologie, je savais reconnaître mes limites. À la fin de mon rétablissement initial, j’essayais de faire trois ou quatre courtes promenades par jour. À mon rendez-vous de suivi postopératoire de six semaines, mon chirurgien m’a dit que je pouvais commencer du cardio léger. Alors, je suis enfin remonté sur un vélo stationnaire.

Comment allez-vous aujourd’hui?

Je me sens vraiment bien!

Après tout ce que j’ai vécu, je me sens encore plus responsable de veiller à ma propre santé physique et mon bien-être. Donc, j’essaie de bouger plus. Je me rends au travail à vélo, et j’adore ça.

La prise d’anticoagulants a nécessité une période d’ajustement. Mon RNI – qui sert à mesurer le temps que mon corps prend pour former des caillots sanguins – variait beaucoup, et je ne savais pas trop pourquoi. Plusieurs questions sont restées sans réponse. 

J’ai eu de la difficulté à trouver la bonne dose. Heureusement, la clinique de thrombose de l’Hôpital général de Hamilton m’a beaucoup aidé. L’équipe a coordonné mes prises de sang et les analyses sanguines, et m’envoyait les résultats par courriel en m’indiquant comment changer ma dose.

Maintenant que c’est réglé, je ne trouve pas que les anticoagulants limitent mes activités quotidiennes. Le hockey est le seul sport que je ne peux pas pratiquer – je n’y étais pas très bon de toute façon.

L’été dernier, ma femme et moi avons fait une randonnée de 88 kilomètres en Islande. Ça n’a pas été facile, mais j’ai adoré : j’ai été vraiment fier de l’avoir fait.

De quelle manière cette expérience a-t-elle changé votre façon de travailler?

Ça a été une belle expérience d’humilité. Je pense qu’elle a fait de moi un meilleur auxiliaire médical parce que je comprends bien ce que les patients vivent physiquement, émotionnellement et mentalement.

Par exemple, quand je dois retirer un cathéter veineux central d’une personne, je peux lui dire : « On m’a déjà fait ça une fois, et ce n’est pas si terrible. »

J’ai eu la chance de recevoir des soins de toute une équipe d’auxiliaires médicaux, ainsi que d’autres professionnels paramédicaux, des chirurgiens et des résidents. J’ai été traité aux petits oignons. Le respect dont on m’a fait preuve m’incite à traiter mes patients de la même manière pour avoir un effet positif sur leur expérience.

Qu’aimeriez-vous que les gens sachent sur les maladies valvulaires?

Je pense que les gens devraient mieux connaître les maladies valvulaires. Presque tout le monde à qui j’ai parlé de mon diagnostic – sauf mes collègues du milieu de la santé – n’avait aucune idée que ça pouvait arriver.

Inspirés par mon histoire, beaucoup de mes amis ont pris rendez-vous avec leur prestataire de soins primaires pour qu’on leur ausculte le cœur au stéthoscope.

Je crois que c’est important d’avoir des suivis médicaux réguliers et de faire écouter son cœur chaque fois. S’il y a un problème avec une valve, on veut le détecter avant que la maladie soit trop grave.